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13 août 2017

Hypersensible à tout : Témoignage d’hypersensibilité chimique multiple

Christian Schifferle porte un masque respiratoire
pour se protéger.  
Photo:  Gabi Vogt
Hypersensible à tout
par Fatima Vidal, .migrosmagazine.ch
19 juin 2017

Christian Schifferle ne supporte ni électrosmog, ni bruit, ni parfums. Atteint d’hypersensibilité chimique multiple (MCS), il était obligé de vivre loin de la civilisation. Jusqu’à ce qu’un projet pionnier le ramène parmi les hommes.

Le pire, pour moi, ce sont les parfums, car ils sont omniprésents», explique Christian Schifferle, 62 ans, qui souffre d’hypersensibilité chimique multiple (Multiple chemical sensitivity ou MCS en anglais) depuis son enfance. Déjà tout petit, il était sujet à des symptômes grippaux lorsqu’il entrait en contact avec le chlore à la piscine, avec des dissolvants ou avec des anesthésiants chez le dentiste. Au fil des années, sa maladie a évolué vers une forme sévère.

En Suisse, l’hypersensibilité chimique multiple est relativement peu connue, y compris au sein du corps médical. En effet, il est extrêmement difficile de la diagnostiquer, dans la mesure où tant ses symptômes que les éléments déclencheurs de ceux-ci varient selon les patients. Il en va de même pour l’apparition de la maladie, qui peut être soudaine (par exemple après une intoxication à la fumée lors d’un incendie) ou progressive. Même dans les cas les moins graves (nausées occasionnelles), la vie des personnes concernées peut vite devenir un enfer. Il suffit parfois qu’une collègue diffuse un parfum d’ambiance dans sa voiture ou qu’un voisin utilise un spray désodorisant chez lui pour provoquer chez les personnes atteintes de MCS de violentes réactions telles que des douleurs musculaires insupportables, une fatigue importante ou une paralysie partielle.

Isolement social et familial

L’apparition des symptômes n’est que le début d’un long calvaire. Ceux qui peuvent se le permettre multiplient les rendez-vous auprès de spécialistes (médecine classique ou alternative, guérisseurs) dans l’espoir d’améliorer leur état de santé et leur qualité de vie – souvent en vain. En outre, il n’est pas rare que leur entourage pense qu’ils simulent ces symptômes ou qu’ils rencontrent des problèmes psychiques.

"Peu de praticiens prennent cette affection au sérieux",

déplore Christian Schifferle, qui en a fait l’amère expérience.

A la maladie et au désespoir s’ajoute alors la solitude: les personnes atteintes de MCS voient certains membres de leur famille s’éloigner d’elles, car ils n’en peuvent plus, et leurs amis finissent par ne les contacter qu’occasionnellement puisqu’il est de plus en plus difficile d’organiser quelque chose avec elles ou parce que les shampooings ou déodorants qu’ils utilisent déclenchent chez elles les symptômes. Les patients s’isolent socialement, impuissants et livrés à eux-mêmes.

Certains malades vont jusqu’à se couper de la civilisation afin d’être exposés le moins possible aux éléments déclencheurs de leurs symptômes. Christian Schifferle a vécu vingt ans dans une caravane au cœur des montagnes avant d’emménager dans le quartier de Leimbach, à Zurich, dans un bâtiment spécialement conçu pour les personnes souffrant de MCS. «Je suis très heureux à présent. M’installer ici a changé ma vie», affirme-t-il avec soulagement, lui qui pensait ne plus pouvoir vivre dans un appartement, avec des voisins.

"Quand on souffre de MCS, il est extrêmement difficile de trouver un logement adéquat à un prix abordable",
explique-t-il. Vivre en communauté lui fait beaucoup de bien: les autres habitants sont en quelque sorte devenus sa seconde famille, au sein de laquelle il se sent enfin pris au sérieux.

La construction de l’édifice, réalisé à partir de matériaux spéciaux et isolé contre les ondes électromagnétiques, a bénéficié du soutien de la Ville de Zurich. Tant à l’intérieur qu’aux alentours de l’immeuble, les résidents doivent respecter des règles strictes concernant divers produits. Il y est également interdit de fumer et d’utiliser un réseau wifi ou un téléphone portable. Si les bâtiments de ce type et les cliniques spécialisées dans cette maladie sont nombreux aux Etats-Unis, il s’agit d’un projet pionnier et unique en Europe. C’est d’ailleurs Christian Schifferle qui l’a initié. Il a en outre créé une fondation destinée à aider les résidents en difficulté financière à payer leur loyer.

Une maladie pas reconnue

Les personnes souffrant d’une forme légère de MCS peuvent mener une vie plus ou moins normale. Celles qui sont gravement atteintes, en revanche, ne sont pas en mesure d’exercer une activité lucrative. Elles ne perçoivent pas pour autant de rente de la part de l’AI, car cette affection n’est pas reconnue officiellement comme une maladie en Suisse. «Cette incompréhension est très difficile à accepter», déplore Christian Schifferle, qui souhaiterait que les personnes atteintes de MCS fassent l’objet de plus d’empathie et de reconnaissance. En effet, personne ne doit être contraint de vivre, comme lui, loin de la civilisation pendant vingt ans.

Communauté «Gesundes Wohnen MCS»: www.gesundes-wohnen-mcs.ch Fondation «Gesundes Leben und Wohnen»: www.stiftung-glw.com

Bon à savoir
Une guérison est possible


Différentes approches (nettoyage des intestins, ingestion de fortes doses de vitamines et d’oligoéléments ou thérapie centrée sur les vertèbres cervicales) sont développées depuis de nombreuses années, principalement aux Etats-Unis, en vue d’atténuer les symptômes liés à l’hypersensibilité chimique multiple. Bien qu’elles aient porté leurs fruits chez certains, elles ne se sont jamais imposées à large échelle. Seul le «neuro-retraining», mis au point par l’Anglais Ashok Gupta, a permis à de nombreux patients d’améliorer leur état de santé. Plus récemment, la Canadienne Annie Hopper, totalement guérie après avoir souffert de cette maladie, a elle aussi conçu un programme de «neuro-training».

Ces thérapies, qui combinent méditation et entraînement du système nerveux, présentent des similitudes avec celles prescrites aux patients victimes d’une attaque cérébrale pour leur faire recouvrer l’usage de membres paralysés. Dans les deux cas, il s’agit de répéter d’innombrables fois des exercices précis, jusqu’à ce que le cerveau s’adapte. Le seul inconvénient d’un tel programme pour les personnes atteintes de MCS semble être le fait de devoir se prendre en main. En effet, celles-ci sont souvent affaiblies physiquement et psychologiquement par la maladie, et cette thérapie nécessite beaucoup de détermination et de confiance en soi ainsi qu’un moral d’acier pour s’entraîner chaque jour, de sa propre initiative et sans intervention extérieure.

www.guptaprogramme.com

retrainingthebrain.com

https://www.migrosmagazine.ch/sante-mcs-hypersensibilite-chimique-multiple

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